Diagnose
Hoe wordt een desmoid tumor gediagnosticeerd?
Desmoid tumoren zijn zeldzame tumoren en vereisen een multidisciplinaire behandeling in een expertisecentrum, gespecialiseerd in wekedelentumoren. Bij vermoeden van een wekedelentumor dient je arts je dus door te verwijzen naar een expertisecentrum. Hieronder kan je terugvinden in welke centra je terecht kan. Klik op de foto’s om door te gaan naar de website.
In het begin zal de arts je niet met zekerheid kunnen vertellen met welk gezwel je te maken hebt. Een kwaadaardig gezwel kan er namelijk hetzelfde uitzien als een desmoid tumor. Eerst zal de arts je uitgebreid ondervragen en onderzoeken. Dit kan al een aanduiding geven over de agressiviteit van het gezwel, waar het precies zit en of er eventuele oorzaken te vinden zijn.
Nadien gebeuren een aantal onderzoeken (scans) om een idee te krijgen over welke type gezwel het zou kunnen gaan en waar het zich precies bevindt (tegen zenuwen of bloedvaten, in welke spieren, enz.).
Welke beeldvorming is mogelijk?
Na een echografie zal men bijna altijd een MRI of CT-scan van het lichaamsdeel met het gezwel uitvoeren om de lokale uitgebreidheid na te gaan.
CT-scan
Een CT scan is een onderzoek waarbij men met behulp van röntgenstralen de binnenzijde van het lichaam in beeld brengt. Dit onderzoek is meestal pijnloos. Wanneer je een injectie met contrastvloeistof krijgt, voel je een prik bijvoorbeeld in je hand of in een gewricht.
Lees meer
Afhankelijk van het lichaamsdeel dat in beeld moet worden gebracht, zal men vragen om bepaalde kledingstukken en juwelen of andere metalen voorwerpen te verwijderen. Vervolgens brengt men je naar de tafel om de beelden te maken. Men vraagt je om bepaalde posities aan te nemen; het is belangrijk deze aanwijzingen goed te volgen en niet te bewegen tijdens de opname. Indien bepaalde houdingen voor jou niet lukken of te pijnlijk zijn, is het belangrijk dat je dit meldt aan de verpleegkundige op de radiologie. Na de opnamen kan je je terug aankleden en naar huis gaan. Je krijgt een code of een verslag van het onderzoek mee: bewaar dit goed en geef dit af aan je behandelende arts.
MRI
Een MRI scan is een onderzoek waarbij men met behulp van magnetische golven de binnenzijde van het lichaam in beeld brengt. Dit onderzoek is meestal pijnloos. Wanneer je een injectie met contrastvloeistof krijgt, voel je een prik bijvoorbeeld in je hand of in een gewricht.
Lees meer
Afhankelijk van het lichaamsdeel dat in beeld moet worden gebracht, zal men vragen om bepaalde kledingstukken en juwelen of andere metalen voorwerpen te verwijderen. Vervolgens brengt men je naar de tafel om de beelden te maken. Men vraagt je om bepaalde posities aan te nemen; het is belangrijk deze aanwijzingen goed te volgen en niet te bewegen tijdens de opname. Indien bepaalde houdingen voor jou niet lukken of te pijnlijk zijn, is het belangrijk dat je dit meldt aan de verpleegkundige op de radiologie. Na de opnamen kan je je terug aankleden en naar huis gaan. Je krijgt een code of een verslag van het onderzoek mee: bewaar dit goed en geef dit af aan je behandelende arts.
Met een CT-scan wordt vooral het verschil tussen bot en verschillende weefsel structuren zichtbaar gemaakt. Voor desmoid tumoren die zich in de buikholte (intra-abdominaal) bevinden wordt meestal een CT-scan vaak gebruikt. Hiermee wordt dan een goed beeld verkregen van de normale buikorganen en locatie van de tumor. Als de tumor buiten de buikholte ligt dan heeft een MRI de voorkeur.
Het is essentieel dat deze onderzoeken kunnen gebeuren vóór er in het gezwel gesneden wordt om de beelden niet te verstoren, waardoor het moeilijker kan worden om het gezwel te karakteriseren. Op de MRI kan men ook zien of sommige zones van een desmoid tumor inactief geworden zijn. Deze zones lijken dan zeer sterk op een oud litteken (kleuren minder intens aan), en groeien niet meer verder.
Verder kunnen de artsen aan de hand van de scanbeelden zien langs welke weg en waar in het gezwel er best een weefselstaal kan worden genomen. Dit wordt dan besproken op het multidisciplinair overleg (MOC-overleg).
Hoe gebeurt de biopsie?
Om te bepalen om welk type wekedelentumor het exact gaat moet een weefselstaal onderzocht worden door de anatoom-patholoog. Om zo’n weefselstaal te bekomen wordt meestal een biopsie gepland. Een biopsie kan hetzij open via een kleine operatie of gesloten via een punctie gebeuren.
Houdt zo’n biopsie risico’s in?
Een biopsie is altijd een berekend risico. In de volksmond wordt gezegd dat eens een gezwel ‘lucht gezien heeft’, de patiënt verloren is. Dit is niet waar. Door een biopsie kunnen er wel cellen van het gezwel achterblijven in het biopsietraject.
Een biopsie dient op een correcte manier te worden uitgevoerd om later problemen te vermijden. Aangezien het biopsietraject bij het definitief verwijderen van het gezwel mee moet worden verwijderd, is het essentieel dat de arts bij de biopsie al rekening houdt met de latere operatie.
Een ontsteking van een biopsiewonde moet absoluut vermeden worden. De arts zal ook maximale voorzorgen nemen om te voorkomen dat er een grote bloeduitstorting ontstaat, bijvoorbeeld door een buisje (een zogenaamde drain) te plaatsen om het bloed naar buiten te brengen. Dikwijls wordt ook tijdelijk een drukverband aangelegd.
Wat gebeurt er na de biopsie?
Het weefselstaal wordt onmiddellijk naar het labo in een gespecialiseerd centrum gestuurd voor gericht onderzoek. Dit onderzoek is zeer uitgebreid kan meerdere dagen (tot 10 dagen) in beslag nemen alvorens er een definitief resultaat beschikbaar is. Deze periode van wachten is voor jou en je naasten een zeer belastende periode omdat je nog niet weet waar je aan toe bent. Deze periode wordt zo kort mogelijk gehouden maar is noodzakelijk om absoluut zeker te zijn van de diagnose.
De resultaten worden nog eens in het multidisciplinaire team besproken en er wordt een behandelplan opgesteld. Je behandelende arts zal de resultaten en het behandelplan met jou en je naasten bespreken. Dit plan is een voorstel: het is de bedoeling dat jij als patiënt ook inspraak hebt in de behandeling. Stel gerust vragen, vraag om verduidelijking waar nodig, of vraag een tweede afspraak als het allemaal wat te veel wordt zodat je de verkregen informatie kan verwerken.