Diagnostic

Comment diagnostiquer une tumeur desmoïde ?

Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs rares qui nécessitent un traitement multidisciplinaire dans un centre d'expertise spécialisé dans les tumeurs des tissus mous. Par conséquent, en cas de suspicion de tumeur des tissus mous, votre médecin doit vous adresser à un centre d'expertise. Vous trouverez ci-dessous les centres auxquels vous pouvez vous adresser. Cliquez sur les photos pour accéder au site web.  

Au début, le médecin ne pourra pas vous dire avec certitude de quelle tumeur il s'agit. En effet, une tumeur maligne peut avoir le même aspect qu'une tumeur desmoïde. Tout d'abord, le médecin vous interrogera et vous examinera en détail. Cela peut déjà donner une indication sur l'agressivité de la tumeur, sur sa localisation exacte et sur la possibilité de trouver des causes.

Par la suite, un certain nombre de enquêtes (scanners) pour se faire une idée du type de tumeur et de sa localisation exacte (contre des nerfs ou des vaisseaux sanguins, dans quels muscles, etc.)

Quelles sont les possibilités d'imagerie ?

Après une échographie, on observe presque toujours un IRM ou Tomodensitométrie de la partie du corps où se trouve la tumeur pour vérifier l'extension locale.

Un scanner est un examen qui utilise des rayons X pour obtenir une image de l'intérieur du corps. Cet examen est généralement indolore. Lorsque vous recevez une injection de produit de contraste, vous ressentez une piqûre, par exemple dans votre main ou dans une articulation.

L'IRM est un examen qui utilise des ondes magnétiques pour obtenir une image de l'intérieur du corps. Cet examen est généralement indolore. Lorsque vous recevez une injection de produit de contraste, vous ressentez une piqûre, par exemple dans la main ou dans une articulation.

La tomodensitométrie permet principalement d'observer la différence entre les os et les différentes structures tissulaires. Pour les tumeurs desmoïdes situées dans la cavité abdominale (intra-abdominale), un scanner est souvent utilisé. Il fournit alors une bonne image des organes abdominaux normaux et de l'emplacement de la tumeur. Si la tumeur se trouve à l'extérieur de la cavité abdominale, il est préférable d'avoir recours à l'IRM.

Il est essentiel que ces examens puissent être réalisés avant d'inciser la tumeur afin de ne pas déformer les images, ce qui peut rendre plus difficile la caractérisation de la tumeur. Sur l'IRM, on peut également voir si certaines zones d'une tumeur desmoïde sont devenues inactives. Ces zones ressemblent alors beaucoup à une vieille cicatrice (couleur moins intense), et ne se développent plus.

En outre, à partir des images du scanner, les médecins peuvent déterminer par quelle voie et à quel endroit de la tumeur il est préférable de prélever un échantillon de tissu. Ce point est ensuite discuté lors de la consultation multidisciplinaire (consultation MOC). 

Comment se déroule la biopsie ?

Pour déterminer le type exact de tumeur des tissus mous, un échantillon de tissu doit être examiné par l'anatomopathologiste. Pour obtenir un tel échantillon de tissu, une biopsie est généralement programmée. Une biopsie peut être réalisée soit à ciel ouvert par une intervention chirurgicale mineure, soit à ciel fermé par une ponction. 

Une telle biopsie comporte-t-elle des risques ?

Une biopsie est toujours un risque calculé. On dit souvent qu'une fois qu'une tumeur a "vu de l'air", le patient est perdu. Ce n'est pas vrai. Une biopsie permet aux cellules de la tumeur de rester dans la voie de biopsie.

Une biopsie doit être effectuée correctement pour éviter tout problème ultérieur. Comme la biopsie doit être retirée en même temps que l'ablation définitive de la tumeur, il est essentiel que le médecin tienne compte de l'intervention chirurgicale ultérieure au moment de la biopsie.

L'inflammation d'une plaie de biopsie doit être évitée à tout prix. Le médecin prendra également un maximum de précautions pour éviter une hémorragie importante, par exemple en insérant un tube (appelé drain) pour évacuer le sang. Souvent, un bandage compressif est également appliqué temporairement.

Que se passe-t-il après la biopsie ?

L'échantillon de tissu est immédiatement envoyé au laboratoire d'un centre spécialisé pour un examen ciblé. Cet examen est très approfondi et peut durer plusieurs jours (jusqu'à 10 jours) avant qu'un résultat définitif ne soit disponible. Cette période d'attente est très stressante pour vous et vos proches car vous ne savez pas encore où vous en êtes. Cette période est aussi courte que possible, mais elle est nécessaire pour être absolument certain du diagnostic.

Les résultats sont à nouveau discutés au sein de l'équipe multidisciplinaire et un plan de traitement est établi. Votre médecin traitant discutera des résultats et du plan de traitement avec vous et vos proches. Ce plan est une proposition : en tant que patient, vous devez également avoir votre mot à dire sur le traitement. N'hésitez pas à poser des questions, à demander des éclaircissements si nécessaire, ou à demander un deuxième rendez-vous si tout cela vous semble un peu trop long pour que vous puissiez assimiler les informations obtenues.