Ondersteuning
Hoe verloopt de psychologische ondersteuning?
Je kan meerdere moeilijke periodes doormaken tijdens de diagnose, de behandeling en de opvolging. Indien het voor jou of je naasten te moeilijk wordt, je bepaalde gedachten niet onder controle krijgt, of als de angst te groot wordt, kan je in de meeste centra beroep doen op psychologische ondersteuning. Dit betekent niet dat je zwak bent of gek bent!
Een psycholoog zal vooral naar jou en je naasten luisteren, je tips geven om met de situatie om te gaan en zo het leven draaglijk te houden. Je laat je helpen om de desmoid tumor het hoofd te bieden, laat je indien nodig ook helpen om mentaal gezond te blijven. Je zal al je aandacht nodig hebben!
Je kan ook terecht voor een luisterend oor op andere plaatsen:
Hoe los je al de andere problemen op?
Een desmoid tumor kan gepaard gaan met onvoorziene problemen. Voor veel zaken kan je hiervoor extra ondersteuning krijgen. Hieronder kan je al een aantal vaak voorkomende problemen met informatie terugvinden. Ondertussen zijn we bezig met nog meer hulpmiddelen te onderzoeken en op te lijsten.
Aanvragen en tegemoetkomingen
De meeste ziekenfondsen bieden diensten aan om je te ondersteunen. Ook via Kom op Tegen Kanker en Stichting tegen Kanker is informatie te vinden over psychosociale en economische ondersteuning. Hier vind je een aantal items waar je als patiënt of naaste baat bij kan hebben.
Werken en arbeidsongeschiktheid
Door je ziekte kan het zijn dat je tijdelijk arbeidsongeschikt bent. Wanneer dit het geval is heb je in de periode van arbeidsongeschiktheid recht op een uitkering. Ook wanneer je blijvende arbeidsongeschiktheid zou hebben kan je hiervoor terecht bij je mutualiteit. Overleg zeker ook eens met je werkgever om de mogelijkheden te bekijken. Aangepast werk of omscholing kunnen een oplossing zijn.
Let er op dat de documenten tijdig worden ingediend! Een laattijdig indienen kan leiden tot een gedeeltelijk verlies van de uitkering. Een uitkering van arbeidsongeschiktheid kan maximaal 1 jaar lopen. Ben je toch nog langer arbeidsongeschikt ga je over naar een invaliditeitsuitkering (zie volgend puntje).
Klik op jouw mutualiteit voor meer informatie over arbeidsongeschiktheid en hoe je die aanvraagt:
Gedeeltelijke werkhervatting: Deeltijds het werk hervatten helpt je om geleidelijk aan weer ingeschakeld te worden in je normale werksituatie. Hiervoor heb je echter wel toestemming nodig van de adviserende arts. Heb je dit niet zal de erkenning van de arbeidsongeschiktheid vervallen.
Klik op jouw mutualiteit voor meer informatie over gedeeltelijke werkhervatting:
Invaliditeit
Wanneer je door je ziekte langer dan een jaar arbeidsongeschikt ben, ga je over naar invaliditeit. Dit betekent dat je financiële tussenkomsten kan krijgen voor onder andere prothesen, implantaten en rolstoelen van het RIZIV. Hier bovenop zal je ook recht hebben op een uitkering die je verzekert van een inkomen. De voorwaarden en tegemoetkomingen verschillen per mutualiteit.
Klik op jouw mutualiteit voor meer informatie:
– CM (niet beschikbaar)
– Partena
– Bond Moyson
Wanneer er een permanente handicap ontstaat door je ziekte kan je hiervoor ook tegemoetkomingen en sociale ondersteuning krijgen van het FOD Sociale Zekerheid. Om hier recht op te hebben moet je een erkenning van je handicap krijgen en voldoen aan een aantal voorwaarden. Klik hier voor meer informatie over de voorwaarden en de tegemoetkomingen van een handicap.
School
Als je niet naar de kleuter, lagere of secundaire school kan gaan, zijn er mogelijkheden om lessen toch te laten doorgaan zodat je niet teveel moet missen.
Gedurende je verblijf in het ziekenhuis kan je onderwijs van de ziekenhuisschool krijgen. Voor meer informatie klik hier.
Ben je toch langdurig afwezig bestaan er ook mogelijkheden om thuis of in het ziekenhuis de lessen van de klas mee te volgen. Bednet verbindt langdurig en chronisch zieke leerlingen tussen 6 en 18 jaar in Vlaanderen via internet met hun eigen klas. Een computer in de klas van het zieke kind wordt verbonden met een computer bij het kind thuis of in het ziekenhuis. Via speciale software en webcamera’s volgt de leerling ‘live’ alles wat er in de klas gebeurt en kan hij de lessen volgen. Hij kan vragen stellen en met zijn klasgenoten praten. Zo zijn ze mee met de les en blijven in contact met hun vrienden. Bednet is zowel voor de school als voor de zieke leerling gratis.
Je kan hiervoor zelf een aanvraag indienen of dit kan via de school gaan. Hou rekening dat de aanvraag enkele weken duurt. Hoe vlugger je weet wanneer je afwezig ben en dat de aanvraag gebeurt, hoe vlotter het onderwijs via Bednet kan starten. Wil je aan de slag met Bednet? Kijk dan hier voor meer informatie.
Een andere mogelijkheid is Tijdelijk Onderwijs aan Huis (TOAH). Dit kan voorzien worden door de school indien je school niet te ver van je thuis is gelegen. Hierbij komt een leerkracht voor 4 uur per week bij je thuis lesgeven. Ook voor deze hulp hoef je niet te betalen. Op deze website kan je meer info vinden over onderwijs aan huis.
Wanneer je in het hoger onderwijs les volgt en voor een geruime tijd afwezig zult zijn, kan je in de meeste hoge scholen of universiteiten een bijzonder statuut aanvragen. Dit statuut verleent je de mogelijkheid om bv examens te spreiden, gebruik van faciliteiten, … Voor meer informatie neem je best eens contact op met je onderwijsinstelling.
Statuut ‘zware ziekte’
De verplichte ziekteverzekering stelt kanker op gelijke hoogte als een chronische ziekte. Net als iemand die chronisch ziek is, ben je afhankelijk van anderen en word je vaak geconfronteerd met zware medische kosten. Daarom krijg je van je mutualiteit, onder bepaalde voorwaarden en afhankelijk van hoe zelfstandig je bent, een jaarlijks forfait (een vast bedrag).
Je kan bij uw ziekenfonds te rade voor welke kosten je tegemoetkoming kan ontvangen:
Meer informatie kan je hier vinden bij het RIZIV.
Afhankelijk van waar je werkt, heb je ook recht op een gewaarborgd loon nadat de wettelijke ziektedagen zijn verstreken. Neem hiervoor contact met de personeelsdienst van uw werk.
Wonen
Je kan problemen ondervinden bij het afsluiten van een schuldsaldoverzekering en het betalen van de premies. Als je het niet eens bent met de beslissing of de voorwaarden die de verzekeraar stelt, dan kunt u daar iets aan doen. Op deze website kan je hierover meer informatie vinden.
Kinesitherapie
Voor kinesitherapie heb je steeds een voorschrift nodig van je behandelende arts. Het is daarom belangrijk om met je arts te bespreken of kinesitherapie in jouw geval aangewezen is. Aangezien het vaak gaat om heel ingrijpende operaties zal het altijd belangrijk zijn om met de nodige voorzichtigheid te werk te gaan. Een goed overleg tussen de therapeut en de arts is daarom ook noodzakelijk. Een goede revalidatie kan wel ervoor zorgen dat je functionaliteit enorm veel zal verbeteren. Een betere kracht, stabilisatie, evenwicht en coördinatie zullen voor een beter comfort in het dagelijkse leven zorgen.
Na de operatie is de kans heel groot dat je pathologie onder de “Fa” lijst valt. Hierdoor heb je recht op maximaal 60 kinesitherapiezittingen die tegen het beste tarief worden terugbetaald, gedurende een periode van 1 jaar (365 dagen vanaf de datum van de 1e zitting). Indien je toch meer dan 60 behandelingen nodig zou hebben, kunnen deze daarna nog worden voortgezet maar wel tegen een lagere terugbetaling.